罕见病药品进口流程有望完善
完善罕见病药品进口流程，保障患者用药需求 全国政协常委、上海市儿科医学研究所所长、上海交通大学医学院教授蔡威在全国两会上提出，要…
红基会天使基金助700患儿抗击小胖威利综合征
中国红基会成长天使基金资助小胖威利综合征患儿近700人次 中新网北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称…
全球首创创新药在华获批 造福罕见皮肤病患者
跨国药企创新药率先在华获批上市，造福罕见皮肤病患者 中新网上海3月6日电 (记者 陈静) 记者6日获悉，罕见皮肤病创新靶向生物制…
罕见病诊疗难题，早诊早治关键！
中新健康｜罕见病诊疗难题正破解 专家：早诊早治是关键 中新网北京2月29日电（邵萌）近日，有关罕见病的诊疗难题正逐渐得到破解。专…
罕见病患者综合诊疗平台
每周北大医院多学科专家会集中开展罕见病患者的综合诊疗。会诊专家均为副主任医师及以上高级标题,他们聚集在一起,旨在为罕见病患者提供…
儿童罕见病诊疗现状成社会关注焦点
12月28日,在第十七届国际罕见病日专题论坛上,首都儿科研究所所长张建指出,罕见病不仅是一个医学问题,更是一个社会问题。这场论坛…
印度童星罕见病离世，皮肌炎威力引关注
近日，曾在《摔跤吧！爸爸》中饰演二女儿的印度童星苏哈妮·巴特纳格尔因罕见的自身免疫性疾病——皮肌炎离世，年仅19岁。苏哈妮的离世…
上海成功救治印度罕见病少年
一名14岁的印度少年在上海成功获救治，他患有极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎。少年的脊柱侧弯几乎达到…
上海成功救治罕见病印度少年
一名14岁的印度少年在上海成功获救治，他罹患的是极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎。该病症导致他的脊柱…
游戏人生：罕见病患者的赛博空间寻求共鸣
在互联网的世界中，有一个特殊的群体，他们身患罕见病，却在游戏世界里找到了属于自己的天地。这群人中的一位，便是B站游戏区知名Up主…
78万例罕见病病例！2023年中国罕见病大会北京召开
近日，由中国罕见病联盟、中国红十字基金会、全国罕见病诊疗协作网办公室等共同主办的“2023 年中国罕见病大会”在北京开幕。来自全…
罕见病药物上市控制血氨水平长期管理
近日，一款用于治疗罕见病的药物获得批准上市，该药物的研发团队表示将致力于提高药物的可及性。这些罕见的遗传性代谢疾病，如N-乙酰谷…